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Marina Blum, Klinische Psychologin und Studierende der Medizin an der University of Oxford, hat Ende August unser Projekt „Strong CHilD“ am World Congress of Pediatric Cardiology and Cardiac Surgery #wcpccs2023 in Washington mit einem Wissenschaftsposter eindrucksvoll präsentiert.

Strong CHilD ist ein Pilotprojekt, welches in Zusammenarbeit zwischen dem Kinderherzzentrum des Kepleruniklinikums Linz, dem Verein Herzkinder Österreich, dem Institut für Sinnes- und Sprachneurologie des Konventhospitals der Barmherzigen Brüder Linz und dem „Research Institute for Developmental Medicine“ der Johannes-Kepler-Universität Linz durchgeführt wurde.

CHilD steht für „Congenital Heart Disease“, also schwere angeborene Herzfehler.

Ziel des Pilotprojektes war es, durch intensive Zusammenarbeit mit Eltern von betroffenen Kindern ein Begleitungskonzept zu erarbeiten, welches zukünftig zum Ziel hat, Kinder mit angeborenen Herzfehlern in der Entfaltung ihrer Potenziale zu unterstützen.

Das Projekt gliederte sich in 3 Teile:

I) eine Fokus Gruppen Arbeit, d.h. ein direktes Lernen von Ihnen als Eltern in Form von gemeinsamen Gruppen-Gesprächen, welche aufgezeichnet und ausgewertet wurden.

II) eine Aufarbeitung sämtlicher wissenschaftlicher Arbeiten, welche sich mit Methoden der Verlaufskontrollen und Begleitung von Kindern mit schweren angeborenen Herzfehlern befassten und

III) eine Machbarkeitsanalyse der erarbeiteten und gemeinsam mit 20 Familien erprobten Strategie zur Erhebung kindlicher Entwicklungsbereiche (Sprache und Kommunikation, Lernen und Denken, psychische und soziale Entwicklung) mit dem Ziel, frühzeitig abweichende Entwicklungen zu erkennen und unterstützende Maßnahmen anzuregen.

Folgende Erkenntnisse konnten bisher aus den beigesteuerten Daten gewonnen werden:

I) Die Eltern berichteten über den Wunsch und die Notwendigkeit von einer die Lebensphasen übergreifenden Begleitung zu Fragen der Entwicklung und Unterstützung ihres Kindes.

II) Es zeigte sich, dass trotz vieler wissenschaftlicher Arbeiten und Studien gewisse Entwicklungsbereiche von Kindern mit angeborenen Herzfehlern noch unzureichend untersucht wurden. So sind es vor allem Fragen rund um die Themen soziale Entwicklung, soziale Integration und Sprachentwicklung, welchen mehr Aufmerksamkeit geschenkt werden sollte. Auch zeigt sich, dass bisher Kinder mit zusätzlichen komplexen medizinischen Bedürfnissen, z.B. bestimmte genetische Syndrome, nur wenig in diversen Studien bedacht wurden.

III) Alle eingeladenen 20 Familien mit ihren Kindern nahmen teil. Die 20 Kinder waren 12 Monate bis 84 Monate alt (mittleres Alter der teilnehmenden Kinder: 47 Monate). Es waren gleich viele Mädchen wie Burschen. Bei 7 Kindern (also 35%) lagen genetische Syndrome vor, 25% der Familien waren mehrsprachig mit einer anderen Sprache als Deutsch als Muttersprache. Die Untersuchungen der Entwicklung zeigten bei 14 der 20 Kinder (70%) einen deutlichen Unterstützungsbedarf ihrer Denk- und/oder sprachlichen und/oder motorischen und/oder sozialen und/oder emotionalen Entwicklung. Für alle dieser 14 Kinder und deren Familien wurde eine über die Studie hinausgehende Begleitmöglichkeit (entwicklungsbezogene Ansprechperson an der neurologisch linguistischen Ambulanz) mit Kontrollen und Beratungen vereinbart. Bei etwas weniger als der Hälfte dieser Kinder (6 von 14) waren die notwendigen Unterstützungen und Therapien bereits bestehend. Für 8 dieser 14 Kinder ergaben sich konkrete therapeutische Empfehlungen und Zuweisungen.

Sowohl Eltern als auch Untersucher bewerteten die Durchführbarkeit des Konzeptes als hoch, wobei anzumerken ist, dass v.a. für die älteren Kinder in Zukunft die Anzahl der durchgeführten psychologischen Tests etwas reduziert werden sollte. Die verwendeten Fragebogen und Erhebungen waren für die Eltern zeitaufwändig, in den meisten Fällen aber dennoch gut machbar. In Summe wurden 91% der in den vielen Fragebögen gestellten Fragen beantwortet.

Unser Team war heuer bei der langen Nacht der Forschung im KUK-Kepleruniklinikum mit dabei und hat den 3D Druck von Kinderherzen präsentiert!

Herzlichen Dank an OA Dr. Jürgen Steiner, Ass.Dr. Julian Hochpöchler, Ass.Dr. David Kielmayer und Ass.Dr. Gregor Gierlinger.

Mit Herz und Verstand - Wissenschaft, die Wissen schafft!
… denn: jeder Herzschlag zählt!

Ein Bericht in der Zeitung The Hindu, der 3. größten Zeitung Indiens (2. Mio Auflage), von Prim. Priv. Doz. Dr. Wolfgang Arzt und Univ. Prof. Prim. Dr. Gerald Tulzer anlässlich einer großen Tagung in Kochi / Kerala (Indien) zum Thema "Fetale Herzeingriffe".

Mit der Amrita Klinik, University Institute for Medical Science, besteht seit längerer Zeit eine intensive Kooperation.

Mit ganzem Herzen für unsere kleinen und großen Herzpatienten, denn: jeder Herzschlag zählt!