AEPC 2019 - Posterpreis an Prof.(PH), Dipl.Päd. Raphael Oberhuber
Wir gratulieren Herrn Prof.(PH), Dipl.Päd. Raphael Oberhuber, Klinischer- und Gesundheitspsychologe am Kinder-Herz-Zentrum Linz | Kepler Uniklinikum, sehr herzlich zum 2. Posterpreis im Rahmen des 53. AEPC Business Meetings (Annual Meeting of the Association for European Paediatric and Congenital Cardiology) in Seville | Spanien.
Das Poster wurde von über 300 Wissenschaftspostern ausgewählt und als 2.Preis prämiert!
Lebensqualität von Kindern/Jugendlichen (6,3-16,9 Jahre) mit Hypoplastischem Linksherz-Syndrom
Oberhuber, R.D., Huemer S., Mair R., Sames-Dolzer, E., Kreuzer, M., Tulzer, G. (2019)
Die Studie „Health Related Quality of Life for School-Age Hypoplastic Left Heart Syndrome Survivors: A Single Center Study“ beschäftigt sich mit der Lebensqualität von Schulkindern (6,3 bis 16,9 Jahre) mit Hypoplastischem Linksherz-Syndrom (HLHS).
Es wurden die betroffenen Kinder (Selbsteinschätzung) und deren Eltern (Fremdeinschätzung) bezüglich Lebensqualitätsparameter (physische-, emotional-, psychosozial – und schulbezogene Bereiche) nach einem validierten Messinstrument (PedsQL-Fragebogen nach Varni) befragt.
Bei unserer Studie schätzten die Eltern ihre Kinder ähnlich wie die PatientInnen sich selbst ein (kein signifikanter Unterschied). Eine große Bandbreite von geringer bis sehr hoher Einschätzung der Lebensqualität konnte abgebildet werden. Die Ergebnisse wurden mit gesunden Kindern/Jugendlichen und SchülerInnen mit leichten, mittleren und schweren Herzfehlern aus anderen Meta-Studien aus den USA, Wien und Australien verglichen.
Dabei stellte sich heraus, dass die Lebensqualität bei HLHS-Kindern gegenüber gesunden Kindern schlechter ausfiel, gegenüber Kindern mit anderen Herzfehlern gleichblieb, aber dass sich die Einschätzung der jugendlichen HLHS-PatientInnen (13-16,9 Jahre) bezüglich Lebensqualität in allen angegebenen Bereichen gleich den gesunden Jugendlichen darstellte.
Das zeigt, dass sich die jugendlichen HLHS-PatientInnen durch entsprechende Resilienz-Entwicklung (Widerstandsfähigkeit, Lernen mit der schweren Herzerkrankung leben zu können) in der Einschätzung der eigenen Lebensqualität nicht mehr von gesunden Jugendlichen unterschieden.
Zur Publikation akzeptierte Originalarbeiten
Mair R, Sames-Dolzer E, Innerhuber M, Grohmann E, Tulzer A, Tulzer G: Anatomic repair of complex transposition with en-bloc rotation of the truncus arteriosus – ten year experience. Europ J Cardiothorac Surg 2015 in press.
Prandstetter Ch, Tulzer A, Mair R, Sames-Dolzer E, Tulzer G: Effects of surgical en bloc rotation of the truncus arteriosus on the conduction system in children with transposition of the great arteries, ventricular septal defect and pulmonary stenosis. Cardiology in the Young 2015 in press.
Gardiner H, Mellander M, Tulzer G, Does fetal aortic valvuloplasty alter the natural history of aortic stenosis? Results of a retrospective, multicenter study in 214 patients. Circulation: in review