Strong CHiLD - Kognitive Entwicklung bei Herzkindern
„Strong CHilD“ ist ein Pilotprojekt, welches in Zusammenarbeit zwischen dem Kinderherzzentrum des Kepleruniklinikums Linz, dem Verein Herzkinder Österreich, dem Institut für Sinnes- und Sprachneurologie des Konventhospitals der Barmherzigen Brüder Linz und dem „Research Institute for Developmental Medicine“ der Johannes-Kepler-Universität Linz durchgeführt wird. CHilD steht für „Congenital Heart Disease“, also schwere angeborene Herzfehler.
Projektbeschreibung
Ziel des Pilotprojektes ist es, durch intensive Zusammenarbeit mit Eltern von betroffenen Kindern ein Begleitungskonzept zu erarbeiten, welches zukünftig zum Ziel hat, Kinder mit angeborenen Herzfehlern in der Entfaltung ihrer Potenziale zu unterstützen.
Das Projekt gliedert sich in 3 Teile:
I) eine Fokus Gruppen Arbeit, d.h. ein direktes Lernen von Ihnen als Eltern in Form von gemeinsamen Gruppen-Gesprächen, welche aufgezeichnet und ausgewertet werden.
II) eine Aufarbeitung sämtlicher wissenschaftlicher Arbeiten, welche sich mit Methoden der Verlaufskontrollen und Begleitung von Kindern mit schweren angeborenen Herzfehlern befassen und
III) eine Machbarkeitsanalyse der erarbeiteten und gemeinsam mit 20 Familien erprobten Strategie zur Erhebung kindlicher Entwicklungsbereiche (Sprache und Kommunikation, Lernen und Denken, psychische und soziale Entwicklung) mit dem Ziel, frühzeitig abweichende Entwicklungen zu erkennen und unterstützende Maßnahmen anzuregen.
Folgende Erkenntnisse konnten bisher aus den durch Sie und Ihr Kind beigesteuerten Daten gewonnen werden:
- Die Eltern berichten über den Wunsch und die Notwendigkeit einer die Lebensphasen übergreifenden Begleitung zu Fragen der Entwicklung und Unterstützung ihres Kindes.
- Es zeigt sich, dass trotz vieler wissenschaftlicher Arbeiten und Studien gewisse Entwicklungsbereiche von Kindern mit angeborenen Herzfehlern noch unzureichend untersucht wurden. So sind es vor allem Fragen rund um die Themen soziale Entwicklung, soziale Integration und Sprachentwicklung, welchen mehr Aufmerksamkeit geschenkt werden sollte. Auch zeigt sich, dass bisher Kinder mit zusätzlichen komplexen medizinischen Bedürfnissen, z.B. bestimmte genetische Syndrome, nur wenig in diversen Studien bedacht wurden.
- Alle eingeladenen 20 Familien mit ihren Kindern nahmen teil. Die 20 Kinder waren 12 Monate bis 84 Monate alt (mittleres Alter der teilnehmenden Kinder: 47 Monate). Es waren gleich viele Mädchen wie Burschen. Bei 7 Kindern (also 35%) lagen genetische Syndrome vor, ¼ der Familien waren mehrsprachig mit einer anderen Sprache als Deutsch als Muttersprache. Die Untersuchungen der Entwicklung zeigten bei 14 der 20 Kinder (70%) einen deutlichen Unterstützungsbedarf ihrer Denk- und/oder sprachlichen und/oder motorischen und/oder sozialen und/oder emotionalen Entwicklung. Für alle dieser 14 Kinder und deren Familien wurde eine über die Studie hinausgehende Begleitmöglichkeit (entwicklungsbezogene Ansprechperson an der neurologisch linguistischen Ambulanz) mit Kontrollen und Beratungen vereinbart. Bei etwas weniger als der Hälfte dieser Kinder (6 von 14) waren die notwendigen Unterstützungen und Therapien bereits bestehend. Für 8 dieser 14 Kinder ergaben sich konkrete therapeutische Empfehlungen und Zuweisungen.
Sowohl Eltern als auch die Untersucher bewerteten die Durchführbarkeit des Konzeptes als hoch, wobei anzumerken ist, dass v.a. für die älteren Kinder in Zukunft die Anzahl der durchgeführten psychologischen Tests etwas reduziert werden sollte. Die verwendeten Fragebogen und Erhebungen waren für Sie als Eltern zeitaufwändig, in den meisten Fällen aber dennoch gut machbar. Einige Fragebögen waren je nach Situation der Eltern und des Kindes nicht immer passend, nicht alle in den Fragebögen gestellten Fragen waren klar verständlich. Dennoch wurden in Summe 91% der in den vielen Fragebögen gestellten Fragen beantwortet. Ihre Antworten auf die Fragen werden derzeit noch ausgewertet, wir werden auch über diese Ergebnisse im Verlauf noch berichten.